Pro Rare Austria: Seltene Erkrankungen als Mehrfachbelastung

Pro Rare Austria fordert Case Manager, Boards und Vernetzung für die Betroffenen

  • 450.000 Menschen in Österreich betroffen – und oft auf sich alleine gestellt
  • Pro Rare Austria knüpft mit vier konkreten Forderungen an Tätigkeitsbericht der Wiener Patient:innenanwaltschaft an
  • Angebot einer Initialzündung an Politik und Gesundheitswesen

Menschen mit seltenen Erkrankungen sind neben allen gesundheitlichen Herausforderungen vor allem durch eines besonders belastet: Aufgrund der meist sehr spezifischen Krankheiten gibt es keine darauf spezialisierten Ärzt:innen mit übergreifender Expertise und tiefem Verständnis der jeweiligen Krankheit, bei welchen alle Informationen zusammenlaufen und fachkundig analysiert werden. Daher müssen die Betroffenen zwangsläufig selbst diese Funktion übernehmen und ihre eigenen „Case Manager:innen“ sein – mit erheblichem Zeitaufwand, vielen Wegen und einem hohen Maß an Eigenverantwortung ohne entsprechende medizinische Ausbildung.

Ein Beispiel für diese Mehrfachbelastung, das auch von der Wiener Patient:innenanwaltschaft in ihrem soeben erschienenen Tätigkeitsbericht aufgezeigt wurde, sind vom Wolfram Syndrom Betroffene. Dieses betrifft in Österreich lediglich 10 bis 15 Menschen und ist eine hoch komplexe neurodegenerative Erkrankung, die mit Diabetes, Augenerkrankungen und Taubheit einhergeht. Der Weg zur Diagnose dauert oft lange, weil viele Symptome als zufällig eingeschätzt werden und naheliegenderweise kein:e Ärzt:in ein Gesamtbild der Erkrankung haben kann. Psychische Aspekte der Erkrankung bleiben oft gänzlich unbeachtet. So kann auch keine übergreifende Therapie entwickelt werden. Für die Betroffenen fehlt es an Ansprechpartner:innen, welche die Informationen, die Betroffene im Internet finden, in den richtigen Kontext setzen könnten. Die Abstimmung der Medikamente und Nahrungsergänzungsmittel, die aus den verschiedenen Disziplinen verschrieben werden, bleibt oft ebenfalls Betroffenen überlassen. Gäbe es eine:n Leitärzt:in dafür, dann würden dort alle Informationen zusammenlaufen, und es gäbe auch eine Vernetzung im Inland und zu Expert:innen weltweit, die zur selben Krankheit forschen.

Jede einzelne seltene Krankheit für sich genommen betrifft nur wenige Menschen. In Summe sind in Österreich jedoch rund 450.000 Personen von solchen Krankheiten und den geschilderten Schwierigkeiten im Alltag betroffen, erklärt Ulrike Holzer, Obfrau von Pro Rare Austria, der Allianz für seltene Erkrankungen: „Eine halbe Million Österreicher:innen werden allein gelassen und müssen ihr Gesundheitsmanagement weitestgehend selbständig in die Hand nehmen – und das neben allen Belastungen für Körper und Psyche. Wir verstehen natürlich, dass jede:r Mediziner:in die Krankheit primär aus der eigenen fachlichen Perspektive beurteilt. Aber als Folge davon liegen Bündelung und Interpretation dieser vielen einzelnen Informationen fast immer in der Eigenverantwortung der Betroffenen, die praktisch nie über die nötige medizinische Ausbildung und Fachkenntnis verfügen. In ihrem Interesse fordern wir daher ganz konkrete Schritte, damit dieser Mehrfachbelastung endlich systematisch begegnet wird.“

Konkret fordert Pro Rare Austria daher Folgendes:

  • Die Etablierung von Case Manager:innen für den jeweiligen seltenen Erkrankungsbereich, wobei es sich dabei jedenfalls um eine:n auf diesen Erkrankungsbereich spezialisierte:n Ärzt:in handeln muss. Dazu ist auch die Einrichtung einer Ausbildung zum:zur Case Manager:in für seltene Erkrankungen vorzusehen.
  • Die Einrichtung multidisziplinärer Teams, die sich in Board Meetings treffen, um Fallspezifika zu diskutieren und gemeinsam integrierte Therapiepfade aus übergeordneter Perspektive festzulegen.
  • Schaffung geeigneter Rahmenbedingungen für die Case Manager:innen, damit sie sich national und international vernetzen und weiterbilden können.
  • Schaffung entsprechender struktureller und vor allem auch finanzieller Rahmenbedingungen für die schrittweise Umsetzung dieser Forderungen.

„Wir richten diese Forderungen an alle jeweils zuständigen Player im Gesundheitssektor – also die Gesundheitspolitik ebenso wie die Sozialversicherungsträger, die medizinischen Ausbildungsstätten sowie niedergelassene Mediziner:innen und Krankenanstalten, wo seltene Erkrankungen behandelt werden“, so Ulrike Holzer von Pro Rare Austria. „Unser Angebot ist es im Gegenzug, die Initialzündung für die nötige Vernetzung zu geben und damit diesen wichtigen Prozess in Gang zu setzen. Dazu werden wir neben medialer Präsenz in den kommenden Monaten auch direkt auf jene Stellen zugehen, die uns als Partner:innen auf diesem Weg unverzichtbar scheinen.“

Über Pro Rare Austria

Pro Rare Austria, Allianz für seltene Erkrankungen, wurde Ende 2011 als gemeinnütziger Verein von unmittelbar Betroffenen und Eltern betroffener Kinder gegründet. Der bundesweit tätige Dachverband für Patient:innenorganisationen und Selbsthilfegruppen zählt österreichweit mehr als 100 Mitglieder. Pro Rare Austria steht für alle Menschen, die mit einer seltenen Erkrankung leben.

Rückfragen & Kontakt:

Pro Rare Austria, Allianz für seltene Erkrankungen
Kontakt: Mag. Gabriele Mayr
+43 664 456 97 37
office@prorare-austria.org
www.prorare-austria.org

The sender takes full responsibility for the content of this news item. Content may include forward-looking statements which, at the time they were made, were based on expectations of future events. Readers are cautioned not to rely on these forward-looking statements.

As a life sciences organization based in Vienna, would you like us to promote your news and events? If so, please send your contributions to news(at)lisavienna.at.