Ein nationales Register für seltene Erkrankungen schafft die Basis für eine strukturierte, praxisnahe und qualitätsgesicherte Datennutzung – mit echtem Mehrwert für Patient:innen, Wissenschaft und das Gesundheitssystem. Dafür braucht es gemeinsame Standards, klare Zuständigkeiten und eine koordinierte Infrastruktur. Der langfristige Nutzen wie fundiertere Diagnose- und Behandlungsentscheidungen übersteigt den initialen Aufwand um ein Vielfaches.
Jetzt gilt es, die richtigen Stellschrauben zu drehen – für mehr Tempo in einem zentralen Reformfeld eines digitalen Gesundheitswesens und im Sinne der Life-Sciences-Strategie Österreichs. Diskutieren Sie mit – Ihre Perspektive zählt!
Eine Initiative des PHARMIG Standing Committee Rare Diseases www.pharmig.at
Moderation: Mag. Tarek Leitner, ORF