Rare Disease Day 2024: Ein zentraler Fokus dieser Veranstaltung liegt auf den aktuellen Themen „European Health Data Space (EHDS)", "EU-HTA" und "Bewertungsboard“ – und vor allem darauf, welche Auswirkungen diese Entwicklungen für Patient:innen mit seltenen Erkrankungen haben. In einer spannenden Diskussion möchten wir gemeinsam mit Ihnen erkunden, welchen Einfluss diese neuen Ansätze auf die Sichtbarkeit, Diagnose und Versorgung (denn nicht immer gibt es eine Therapie) seltener Erkrankungen haben können und welche Chancen und Herausforderungen sich für die Betroffenen ergeben.
Mit Entscheidungsträger:innen, Expert:innen und Ihrer Erfahrung diskutieren wir am 29. Februar im Parlament was es braucht, damit wir Klarheit schaffen und vom Reden ins Tun kommen. Zugesagt zur Podiumsdiskussion haben Ao. Univ.-Prof. Dr. Susanne Greber-Platzer, Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde, Dr. Gerhard Jelinek, Wiener Pflege-, Patientinnen- und Patientenanwaltschaft, Dr. Otto Rafetseder, Wiener Gesundheitsfonds und Mag. Dominique Sturz, Obfrau-StV. Pro Rare Austria.
Moderation: Mag. Christoph Hörhan, Geschäftsführer HÖRHAN Strategy Consultants GmbH und Gründer des Austrian Health Forum
Bitte beachten Sie, dass eine Vor-Ort-Teilnahme nur nach vorheriger Anmeldung und Bestätigung möglich ist. Für den Eintritt im Parlament ist eine vorherige gesonderte Registrierung erforderlich: www.parlament.gv.at/services/zutritt/anmeldung/index.html. Vor Ort ist zwingend ein amtlicher Lichtbildausweis vorzuzeigen.