Ladenstein sagt: „Das Schicksal junger Patienten ist uns ein Anliegen und gemeinsam suchen wir Lösungen für eine bessere Verfügbarkeit notwendiger Kindermedikamente! Die österreichische Organisation für Kinderarzneiforschung kann nach 5-jährigem Bestehen auf eine erfolgreiche Umsetzung seiner Ziele zurückblicken. Die Bilanz ist sportlich: Über 100 Machbarkeitsanfragen für Kinderstudien in Österreich an OKIDS Zentren und Unterstützung von fast 170 Kinderarzneimittelstudien durch OKIDS einschließlich Initiierung in mehr als 50 in 35 Indikationen!“
Die intensive Vernetzung im In- und Ausland ist Motor des Erfolges. OKIDS ist als nationales Netzwerk Partner bei der Europäischen Arzneimittelbehörde und Teil einer gesamteuropäischen Initiative „Connect for Children“, wo akademische Schwerpunktzentren gemeinsam mit der Industrie innovative und zukunftsorientierte Strukturen aufbauen.
Der erste OKIDS Kongress mit einem EUPATI Workshop für betroffene Familien im November 2017 hat über 100 Kongressteilnehmer aus dem akademischen Bereich, der Industrie und Regierungsvertreter vereint und die Wichtigkeit der Kinderarzneimittelentwicklung in Studien mit und für betroffene Patienten in den Mittelpunkt gerückt. Der Weiterbestand von OKIDS ist Dank der Pharmig und der EU Unterstützung gesichert!
An der Universitätsklinik für Kinder-und Jugendheilkunde der Medizinischen Universität Wien ist durch eine enge Kooperation zwischen dem Experten- und Studienteam mit OKIDS eine schnellen Umsetzung von Studienanfragen, der Vertragsabwicklung, Ethikeinreichung und den internen Meldungen gegeben und eine äußerst effiziente und strukturierte Studiendurchführung und Behandlung der betroffenen Kindern und Jugendlichen möglich.
Greber-Platzer sagt: „An unserer Klinik liegt der Fokus auf Kinder und Jugendlichen mit chronischen und akut schweren Erkrankungen. Es gibt 20 verschiedene pädiatrische Spezialbereiche, die sich mit organspezifischen oder systemischen angeborenen und erworbenen Störungen befassen. Für die Betreuung, Diagnostik und Behandlung stehen interdisziplinäre ExpertInnenteams zur Verfügung, die entsprechend dem neuesten Erkenntnisstand ihre diagnostischen und therapeutischen Konzepte ausrichten. Somit ist eine frühzeitige Anwendung von neuesten Medikamenten oft für eine bisher nicht oder nur wenig erfolgreich behandelbare Erkrankung entscheidend für Lebensqualität und Überleben. Durch OKIDS ist es möglich, dass die Kinderklinik bei zahlreichen internationalen Medikamentenstudien bei verschiedenen Erkrankungen teilnimmt. Damit wird kranken Kindern und Jugendlichen nicht nur eine effektive Therapie ermöglicht, sondern es wird ein wesentlicher Beitrag für die Zulassung der neuen Medikamente geleistet. Nachfolgend kann dann vielen betroffenen Patienten der Zugang zu einer effektiven Therapie ermöglicht werden. Der Benefit für die Patienten und deren Familien bedeutet ein Mehr an Zufriedenheit, Glück und Zukunft!“
Am Podium finden sie ExpertInnen und betroffene Eltern.
PODIUM - Teilnehmer in alphabetischer Reihenfolge:
Univ.-Prof. Dr. Susanne Greber-Platzer, MBA
Klinikleitung, Univ. Klinik für Kinder- und Jugendheilkunde Währinger Gürtel 18-20
1090 Wien
Univ.-Prof. Dr. Ruth Ladenstein, MBA; OKIDS Geschäftsführung
Leitung der Abteilung S²IRP (Studies, Statistics & Integrated Projects) am Institut der St. Anna Kinderkrebsforschung; Oberärztin am St. Anna Kinderspital
OA Dr. med. Vassiliki Konstantopoulou
Univ. Klinik für Kinder- und Jugendheilkunde Währinger Gürtel 18-20
1090 Wien
SR Ulrike Mühl-Hittinger
betroffene Mutter und Sohn mit Alpha Mannosidose
Dr. Thomas Neumann
betroffener Vater und Tochter mit Cystische Fibrose
OA Dr. med. Sabine Renner
Univ. Klinik für Kinder- und Jugendheilkunde Währinger Gürtel 18-20
1090 Wien
Ziele und Aufgaben von OKIDS
Zu den Kernaufgaben zählt die Unterstützung klinischer Studien zur Arzneimittelentwicklung für Kinder und Jugendliche. Dadurch sollen vermehrt kindergerechte Medikamente entwickelt werden, und auch innovative Medikamente in Österreich frühzeitig zur Verfügung stehen.
OKIDS stellt an den einzelnen Standorten Personal zur Beratung und Unterstützung der Studienan- bahnung sowie der Durchführung zur Verfügung. Behandlungsteams vor Ort profitieren insbesondere von der Bereitstellung von Study Nurses zur Abwicklung aufwändiger Studienaufgaben.
OKIDS macht den Forschungsstandort Österreich attraktiver für die pharmazeutische Industrie durch Know-how, vernetzte Strukturen und beschleunigte Abläufe.
OKIDS ist an fünf Standorten in den Koordinierungszentren für klinische Studien (KKS) der Medizini- schen Universitäten in Wien, Innsbruck, Graz, Salzburg und am St. Anna Kinderspital verortet.
Leistungsspektrum OKIDS 2013 – 2018
Machbarkeitsprüfungen und klinische Studien:
- 103 Machbarkeitsprüfungen für Industriepartner
- 166 Studien in 35 pädiatrischen Erkrankungen unterstützt
- 54 Studien wurden von OKIDS initiiert
Weiterbildung und GCP Kurse für StudienteilnehmerInnen und Prüfärzte durch die Universität Innsbruck - Koordinierungszentren für klinische Studien (KKS) durch Mag. Sabine Embacher-Aichhorn (KKS Leitung)
5 Jahre öffentlicher Auftritt
- >25 themenspezifische Veranstaltungen
- 8 Pressekonferenzen
- 131 Clippings in den Pressemedien
- OKIDS Web Page (www.okids-net.at)
- 4 Filme (PatientInnen/Eltern Statements, sowie Informationen von ÄrztInnen) Publikation in der Monatsschrift Kinderheilkunde
- 15 themenrelevante Leitlinien in Kooperation mit der Österr. Gesellschaft für Kinder- und Jugendheilkunde (ÖGKJ Webseite).
- Printmaterialien (OKIDS Infofolder, Elternbroschüren auf Deutsch & Englisch)
Europäische Sichtbarkeit und Nachhaltigkeit von OKIDS
- Enpr-EMA-Mitglied der Kategorie 1
- Partner im Paediatric Clinical Research Infrastructure Network (PedCRIN)
- Partner im Collaborative Network für europäische klinische Studien für Kinder (C4C)
OKIDS Hintergrundinformationen
Das österreichische Studiennetzwerk für Arzneimittel und Therapien "OKIDS" agiert als kompetenter Partner und Serviceleister für Universitäten/spezialisierte Zentren und die pharmazeutische Industrie und führt durch die Bündelung der Kompetenzen und Ressourcen vermehrt akademische und Industriestudien mit pädiatrischen PatientenInnen rasch und effizient durch, um damit die notwendige klinische Forschung für Arzneimittelsicherheit zu stärken.
OKIDS wurde mit Hilfe der Österreichischen Gesellschaft für Kinder und Jugendheilkunde (ÖGKJ) gegründet und ist aus den Mitteln „GemeinsameGesundheitsziele aus demRahmen-Pharmavertrag“, eine Kooperation von österreichischer Pharmawirtschaft und Sozialversicherung gefördert und durchdie Pharmig – dem Verband derpharmazeutischen Industrie Österreichs unterstützt.
Unterstützt von folgenden Firmen im Rahmen einer Vereinbarung mit der Pharmig (Verband der pharmazeutischen Industrie Österreichs):
Amgen, Bayer AG, Boehringer Ingelheim RCV GmbH & Co KG, Bristol-Myers Squibb GesmbH, Pharmig – Verband der pharmazeutischen Industrie Österreichs, A. Menarini Pharma Gesellschaft mit beschränkter Haftung, AstraZeneca Österreich GmbH, Celgene GmbH, Kwizda Pharma GmbH, CSL Behring GmbH, Takeda Pharma GesmbH, Shire Austria GmbH, Gilead Sciences GesmbH, Daiichi Sankyo Austria GmbH, Gebro Pharma GmbH, Pfizer Corporation Austria Gesellschaft m.b.H., Roche Austria GmbH, Merck Gesellschaft mbH, Novartis Pharma GmbH, Merck Sharp & Dohme Gesellschaft m.b.H., sanofi-aventis GmbH Österreich, Sandoz GmbH, Vertex Pharmaceuticals, Teva, ratiopharm Arzneimittel Vertriebs-GmbH