Im Vorfeld zum Weltkrebstag am 4. Februar präsentiert Gesundheitsökonom Dr. Thomas Czypionka eine neue Studie des IHS, welche sich mit der verlaufsbezogenen Register als Wegweiser für die Krebsbehandlung und -forschung beschäftigt. In Österreich gibt es hier einzelne Leuchtturmprojekte, wie beispielsweise in Wiener Neustadt unter der Leitung von Prim. Dr. Birgit Grünberger und in Oberösterreich unter der Leitung von Univ.-Doz. Dr. Ansgar Weltermann.
Krebserkrankungen sind eine der zentralen Herausforderungen für das österreichische Gesundheitswesen:
Nach Herz-Kreislauf-Erkrankungen stellen sie die zweithäufigste Todesursache dar und sind für ein Viertel aller jährlichen Todesfälle verantwortlich. Um das Erkrankungsgeschehen zu erfassen, wurden in vielen Ländern bevölkerungsbezogene Krebsregister eingeführt. Diese stellen zwar die Inzidenz, Mortalität, Prävalenz und Überlebensdauer dar, ermöglichen jedoch keine Aussagen über den Behandlungs- und Krankheitsverlauf. Dazu müssten die Behandlungsschritte und Stadien der Krankheitsentwicklungen von Patient:innen über die Zeit hinweg verfolgt und dokumentiert werden – hierbei spricht man von verlaufsbezogenen oder auch klinischen Krebsregistern. Eine solche Datenerfassung würde nicht nur mehr Transparenz schaffen, sondern vor allem auch die Qualität der Behandlung verbessern und Forschungsmöglichkeiten aufgrund der Datengrundlage erweitern. „Eine strukturierte Erfassung der Behandlungsverläufe hat sowohl das Potenzial, nicht nur die Qualität der Behandlung für die Patientinnen und Patienten zu verbessern, sondern auch längerfristig Therapieansätze zu verbessern“, erläutert Dr. Thomas Czypionka. Weiters erklärt er zu den europäischen Leuchtturmprojekten „Solche Register zu führen bedeutet auch einen gewissen Aufwand für alle Beteiligten. Es muss sichergestellt werden, dass bereits vorhandene Daten automatisch eingespeist bzw. verlinkt werden können und dass für die Behandlerinnen und Behandler ein Mehrwert auch für ihre Arbeit erkennbar wird“.
Das österreichische Krebsrahmenprogramm hat sich zum Ziel gesetzt, einen nationales verlaufsbezogenes Krebsregister zu entwickeln. Eine Übersicht über bestehende verlaufsbezogene Krebsregister zeigt, die Vor- und Nachteile der unterschiedlichen Ansätze, wie auch die Herausforderungen und Erfolgsfaktoren. Dr. Andreas Bracher, Medical Affairs Lead Oncology, MSD Österreich ergänzt: “Als forschendes biopharmazeutisches Unternehmen ist es uns ein zentrales Anliegen, dass Innovationen evidenzbasiert und entlang der Zulassungsdaten eingesetzt werden, um den jeweils bestmöglichen Therapieerfolg für PatientInnen sicherzustellen. Ein verlaufsbezogenes Krebsregister ist ein wesentliches Instrument dazu.”
Niederösterreich und Oberösterreich als Vorzeigeregionen
Es gibt zwar keinen vorgegebenen universalen Weg für klinische Krebsregister, die Heterogenität der bestehenden Ansätze in Europa bietet aber einen umfangreichen Erfahrungsschatz mit der Möglichkeit, Vor- und Nachteile für eine österreichische Strategie abzuwägen. „Österreich ist zurzeit noch weit entfernt von einer flächendeckenden klinischen Krebsregistrierung – es gibt jedoch bereits wichtige Initiativen: Insbesondere das Onkologische Informationssystem der Niederösterreichischen Landeskliniken sowie das Tumorzentrum Oberösterreich sind weit entwickelt und können als Vorbild für das nationale Register fungieren“, erklärt Prim.Priv.Doz.Dr. Birgit Grünberger Abteilungsvorstand Abteilung für Innere Medizin, Hämatologie und intern. Onkologie.
„Die konsekutive, strukturierte und vollständige Erfassung der Krankheitsverläufe der Krebspatienten in einem klinischen Krebsregister ist die einzige Chance, Real World Data zu generieren und die Effizienz der eingesetzten Mittel zu beurteilen.“ erklärt Univ.-Doz. Dr. Ansgar Weltermann, Leiter des Tumorzentrums Oberösterreich.
Qualitätssicherung der Daten als Entscheidungsfaktor
Entscheidend für den Erfolg der (Ein-) Führung eines verlaufsbezogenen Krebsregisters ist insbesondere die Qualitätssicherung der Daten, um die korrekte Auswertbarkeit sicherzustellen. Durch eine Integration mit dem klinischen Ablauf entsteht auch ein unmittelbarer Mehrwert der Datenerfassung für die Kliniker:innen. Außerdem braucht es eine festgelegte operative Verantwortung – beispielsweise in Form einer Person, die für die Krankenanstalten als Ansprechperson dient, Feedback aufnimmt und im Austausch mit Kliniker:innen steht. Auch institutionelle Rahmenbedingungen sind für den Erflog entscheidend – sei das in Form einer dezentralen Organisation (ermöglicht engen Austausch mit Ärzt:innen) oder einer zentralen Organisation (ermöglicht Synergieeffekte in der Registerführung). Die Einbindung von Beteiligten ist vor allem in der Einführungsphase und bei der Weiterentwicklung wichtig.
Zur Studie
Titel: Krankheitsverlaufsbezogener Krebsregister in Österreich und Europa
Autoren: Thomas Czypionka, Barbara Stacherl, Fabian Hobodites
Link zur vollständigen Studie: https://irihs.ihs.ac.at/id/eprint/6054/
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