Rund 80.000 Österreicher leiden an chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen (CED), besonders Jugendliche und junge Erwachsene sind immer öfter betroffen. Nelly ist eine von ihnen. Die 25-jährige Tirolerin ist Botschafterin der Online-Initiative #WasMichStarkMacht der ÖMCCV und des Biopharma-Unternehmens AbbVie.
In ihrem soeben veröffentlichten Video auf der Kampagnen-Plattform www.ich-kann-alles.at, zeigt die junge Tirolerin, wie positiv und aktiv sie ihr Leben trotz Erkrankung lebt. Damit will sie anderen jungen Betroffenen Mut machen aber auch die Öffentlichkeit über den Umgang mit CED aufklären.
Nelly, 25 Jahre, ist eine Tiroler Studentin mit einem ansteckenden Lachen, das Lebensfreude ausdrückt. Ihr Terminkalender ist prall gefüllt – Studium, Sport, Parties, Reisen. Was bisher aber nur ihre Familie und die engsten Freunde wussten – Nelly leidet seit ihrem 12. Lebensjahr an Colitis ulcerosa. Gemeinsam mit Morbus Crohn zählt Colitis ulcerorsa zu den am häufigsten vorkommenden chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen.
Besonders bei jungen Menschen im Alter von 17 bis 35 ist die Zahl der beiden Erkrankungen, die schubweise verlaufen, in den letzten Jahren stetig gestiegen. Für Betroffene gehen sie oft mit körperlichen Einschränkungen und Belastungen im Alltag einher. Dazu kommt das Tabu, das vor allem eine Darmerkrankung mit sich bringt. Aus Schamgefühl verschweigen Menschen die Erkrankungen im öffentlichen und privaten Umfeld.
#WasMichStarkMacht – Tabus brechen, Mut machen, Aufmerksamkeit schaffen
Hier setzt die Online-Kampagne #WasMichStarkMacht der ÖMCCV und des Biopharma-Unternehmens AbbVie an. Mit Videos, Social Posts und Geschichten, die auf www.ich-kann-alles.at veröffentlicht werden, soll vor allem jungen Betroffenen Mut gemacht und gezeigt werden, dass ein Leben mit der richtigen, individuellen Therapie auch mit einer CED unbeschwert und „cool“ sein kann.
Der beste Beweis dafür ist Kampagnen-Testimonial Nelly, der das Thema als Selbst-Betroffene ein großes Anliegen ist: „Geht raus, geht vor die Türe, seid Teil der Gesellschaft, probiert euch selbst aus, lasst euch nicht gehen und verliert niemals den Glauben an euch“, so ihre Video-Botschaft auf der Online-Plattform www.ich-kann-alles.at.
Die Initiative wird proaktiv von Ärzten und Psychologen begleitet. „CED bringt eine Vielzahl von Emotionen mit sich – Angst, Wut, Trauer, Verneinung. Mit #WasMichStarkMacht soll vor allem jungen Betroffenen Mut gemacht werden, in sich zu vertrauen und ihren Weg trotz Erkrankung mit allen ihren Eigen- und Besonderheiten zu gehen“, schildert Mag. Andrea Engleder, Klinische Psychologin.
Frühzeitige Diagnose und konsequente medikamentöse Therapie für Lebensqualität ausschlaggebend
Auf www.ich-kann-alles.at findet sich auch ein Link zum CED-Check. Dieser Online-Fragebogen wurde von der CED-Arbeitsgruppe des AKH Wien unter der Schirmherrschaft der Arbeitsgruppe CED der Österreichischen Gesellschaft für Gastroenterologie und Hepatologie (ÖGGH) entwickelt. Anhand von zehn gezielten Fragen kann man unkompliziert testen, ob möglicherweise eine CED die Ursache von Beschwerden sein kann, und man sich zur weiteren Abklärung an einen Facharzt wenden sollte.
In ihrem Video ruft Nelly alle Jugendlichen auf, CED-Symptome ernst zu nehmen: „Geht zum Arzt, wartet nicht zu lange ab, befolgt die Behandlungsanweisungen, denn diese helfen, ein selbstbestimmtes Leben zu führen. Der Arzt ist dein Vertrauter.“ Eine frühe Diagnose und Therapie kann spätere Komplikationen und schwerwiegende, nicht mehr reparable Schäden hintan halten.
„Die Symptome einer CED sind vor allem Magen-Darm-Probleme, wie länger anhaltende Bauchschmerzen, Durchfall, Übelkeit, Gewichtsverlust und/oder Blut im Stuhl. Aber auch die Haut, Augen oder Gelenke können betroffen sein. Patienten erreichen mit einer frühzeitigen adäquaten Therapie eine erfreulich positive Lebensqualität“, erläutert PD Dr. Sieglinde Reinisch, Medizinische Universität Wien, Klinische Abteilung für Gastroenterologen und Hepatologie, und führt weiter aus: „Die regelmäßige Betreuung durch einen Gastroenterologen ist bei Patienten mit Morbus Crohn und Colitis ulcerosa von größter Bedeutung.“
„Du bist nicht allein!“
CED-Betroffene können sich zudem Rat bei Selbsthilfegruppen wie der ÖMCCV (Österreichische Morbus Crohn-Colitis ulcerosa Vereinigung) holen.„Im Zeitalter der Digitalisierung ist ein Online-Treffpunkt unumgänglich, der vor allem junge CED-Betroffene aus ihrer oft gesellschaftlichen Isolation holt und ihnen Mut macht, über eigene Erfahrungen zu sprechen. Daher stellen wir gemeinsam mit AbbVie die Plattform www.ich-kann-alles.at zur Verfügung. Unser Ziel ist, dass hier ein Austausch zwischen Betroffenen und Nicht-Betroffenen entsteht“, erläutert Ing. Evelyn Gross, Vizepräsidentin und Jugendbeauftragte der ÖMCCV.
Mag. Ingo Raimon, General Manager von AbbVie Österreich, merkt dazu an: „Wir sehen unsere Aufgaben in der Forschung und in der Entwicklung von innovativen Behandlungsmöglichkeiten, aber auch als Wegbegleiter von Patienten. Wir bieten Ihnen Hilfestellungen und Unterstützung an, sodass sie ihren Alltag unbeschwerter leben können. Daher haben wir u.a. die Initiative #IchKannAlles ins Leben gerufen.“