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9th dHealth Pulse: Smart FOX - Learning Club: Innovationen für datengetriebene Gesundheitsforschung – Datenspende, ethische Aspekte, Perspektiven

Das Forschungsprojekt Smart FOX schafft die notwendigen Grundlagen, um Bürger:innen-basierte Datenspenden von ELGA-standardisierten Informationen in der medizinischen Forschung nutzbar zu machen. Der Learning Club wird als Teil des Forschungsprojekts abgehalten und Stakeholder:innen und Interessierte werden eingeladen, mitzudiskutieren. Ziele des Events sind, über das Projekt und seine innovativen Ansätze zu informieren; der Austausch zwischen allen Zielgruppen zu rechtlichen, sozialen und ethischen Aspekten von Datenspenden; sowie Sensibilisierung für patient:innenzentrierte Perspektiven im ethischen Umgang mit Gesundheitsdaten.

Diskutiert wird dabei unter anderem:

  • Was sind aus Sicht der Patient:innen Motivationsfaktoren und Hürden bei der Datenspende?
  • Ist im derzeitigen österreichischen Rechtsrahmen eine Datenspende von Gesundheitsdaten möglich?
  • Welche Veränderungen bringen neue europäische Rechtsakte mit sich, insb. der European Health Data Space und der Data Governance Act?

Programm:

  • Begrüßung und Einführung: Günter Schreier & Klaus Donsa (AIT)
  • Keynote: „BBMRI-ERIC Biobanken: Ethische, rechtliche und soziale Aspekte in vernetzten Forschungsinfrastrukturen“: Michaela Th. Mayrhofer (BBMRI-ERIC)
  • Paneldiskussion: „Perspektiven und Herausforderungen der datengetriebenen Gesundheitsforschung“
    Moderation: Lorenz Dolanski-Aghamanoukjan (Gesundheit Österreich)
    Panelist:innen:
    • Klaus Donsa (AIT)
    • Alexander Degelsegger-Márquez (Gesundheit Österreich)
    • Nikolaus Forgó (Universität Wien)
    • Elisabeth Klager (Österreichischer Patient:innenbeirat)
Mon, 17.3.2025 | 15:00 - 17:00

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