Am 7. September 2015 findet bereits zum zweiten Mal der Welt-Duchenne-Tag statt, um weltweit auf die häufigste und schwerste Muskelerkrankung hinzuweisen, die Duchenne Muskeldystrophie. Anlässlich des Welt-Duchenne-Tags ruft die Österreichische Muskelforschung in Kooperation mit dem Preyer’schen Kinderspital Wien die Veranstaltungsreihe "Starke Hilfe für schwache Muskel" nicht nur für Duchenne-PatientInnen, sondern für alle von einer der zahlreichen unheilbaren Muskelerkrankungen Betroffenen, ins Leben. In Workshops, Impulsvorträgen und Podiumsdiskussionen werden Betroffene, deren Angehörige aber auch Fachpublikum gemeinsam regelmäßig über den aktuellen Stand der Forschung informiert, praxisnah weitergebildet und wichtige Hilfestellungen für den Alltag der PatientInnen und deren Angehörige geboten.
Ein besonderes Augenmerk dieser Veranstaltungsreihe liegt auf dem intensiven Austausch zwischen Betroffenen und Fachpublikum. "Es ist uns ein Anliegen, dass PatientInnen und deren Angehörige abseits der Arztpraxis und des Spitals hier die Gelegenheit bekommen, sich nicht nur untereinander, sondern auch mit ÄrztInnen und Pflegepersonal auszutauschen", erklärt Prim. Doz. Dr. Günther Bernert, Vorstand des Preyer’schen Kinderspitals und Präsident der Österreichischen Muskelforschung. "Familien mit muskelkranken Kindern sind einer großen psychischen und sozialen Belastung ausgesetzt. Da ist es wichtig, dass sie auch einmal sagen können, wo der Schuh drückt", weiß Priv.Doz. Dr. Paul Wexberg, Vizepräsident der Österreichischen Muskelforschung und Vater eines muskelkranken Buben. "Wir freuen uns, dass wir mit dieser neuen Veranstaltungsreihe die Plattform dafür bieten können."
Die erste Veranstaltung in der Reihe "Starke Hilfe für schwache Muskel" findet am 17. Oktober 2015 unter dem Titel "Wie können wir den Alltag von Menschen mit neuromuskulären Krankheiten erleichtern?" (Impulsvorträge, Workshop und Erfahrungsaustausch) in Wien statt. Für Betroffene und deren Angehörige ist die Teilnahme kostenlos. Information und Anmeldung auf www.muskelforschung.at.
Duchenne Muskeldystrophie: Die häufigste Muskelerkrankung trifft vor allem Buben
In Österreich leiden rund 200 Kinder und Jugendliche an dieser Krankheit. Für die Betroffenen beträgt die Lebenserwartung etwa 25 bis 30 Jahre. Duchenne Muskeldystrophie ist durch einen Gendefekt am X-Chromosom bedingt und tritt fast ausschließlich bei Buben auf. Eines von 3.500 männlichen Neugeborenen ist von dieser Krankheit betroffen, die sukzessive die Muskelfaser zerstört.
Betroffene Kinder lernen im Kleinkindalter zwar gehen, verlieren jedoch zunehmend ihre Mobilität und sind etwa ab dem zehnten Lebensjahr auf den Rollstuhl angewiesen. Im fortgeschrittenen Stadium kommt es zur zunehmenden Verkrümmung der Wirbelsäule. Aufgrund des Versagens der Atmungsmuskulatur müssen Duchenne-Patienten schließlich künstlich beatmet werden - zunächst nur während des Schlafens, später auch tagsüber.
Duchenne Muskeldystrophie ist eine von vielen neuromuskulären Erkrankungen und zählt laut Definition der WHO zu den sogenannten "seltenen Erkrankungen", für die es viel zu wenig Aufmerksamkeit und Bewusstsein gibt. Von öffentlicher Hand oder der Pharmaindustrie werden kaum finanzielle Mittel zur Erforschung dieser noch unheilbaren Muskelerkrankungen zur Verfügung gestellt.
2. Welt-Duchenne-Tag am 7. September 2015
Auf diesen Umstand möchte der zweite Welt-Duchenne-Tag am 7. September 2015 mit Veranstaltungen und Initiativen rund um den Globus aufmerksam machen. Noch immer haben weltweit viele Duchenne-Patienten keinen Zugang zu guter medizinischer und therapeutischer Versorgung. Es gibt zu wenige Mittel für die Entwicklung effizienter Behandlungsmöglichkeiten der noch immer unheilbaren Duchenne Muskeldystrophie.
Die Österreichische Muskelforschung lobt Muskelforschungsstipendium aus
Der Verein "Österreichische Muskelforschung" fördert seit mehr als 20 Jahren in Österreich ausgesuchte Forschungsprojekte auf dem Gebiet der Muskelerkrankungen. Durch die Unterstützung dieser Projekte und durch internationale Vernetzung sollen Voraussetzungen für einen Durchbruch bei der Erforschung und Anwendung neuer Therapien geschaffen werden. Prim. Doz. Dr. Günther Bernert, Präsident der Österreichischen Muskelforschung und Vorstand des Gottfried von Preyer’schen Kinderspitals, verweist auf erste Erfolge: "Der Muskelforschung ist es gelungen, mittlerweile durch neue Therapieansätze und durch erste Medikamente nicht nur die Lebenserwartung sondern auch die Lebensqualität muskelkranker Menschen deutlich zu verbessern."
Um hier noch weitere Impulse zu setzen, lobt die Österreichische Muskelforschung gemeinsam mit dem Harley Davidson Charity Fonds 2015 erstmals ein Muskelforschungsstipendium aus. Dieses mit Euro 30.000,-- dotierte Stipendium wird jährlich vergeben und soll Forschungsteams in Österreich anregen, in der Muskelforschung vermehrt aktiv zu werden. Bewerben können sich Forschungsteams direkt bei der Östereichischen Muskelforschung.