Wiederkehrende Lungenentzündungen, Ohren- und Nebenhöhlen-Infekte im Wochentakt – und jede Therapie bleibt ohne Wirkung: Dies sind ein paar von vielen Warnsignalen, die unter Umständen auf eine angeborene Immunschwäche hindeuten. Oft bleibt die Krankheit jahrelang undiagnostiziert; bis die Patientinnen und Patienten die richtige Therapie bekommen, haben sie meist einen langen Leidensweg hinter sich. Oft ist auch die Lungenfunktion eingeschränkt. Weltweit wird daher kommende Woche auf die Anliegen von Menschen mit primärer Immundefizienz aufmerksam gemacht. Baxalta unterstützt die „World PI Week“ sowie die Forschung zu Immundefekten.
Bei einer Pressekonferenz am Mittwoch berichtete Karin Modl, Obfrau der Selbsthilfegruppe für primäre Immundefekte (ÖSPID), über ihre ganz persönliche Krankheitsgeschichte: „Fast 42 Jahre hat es gedauert, bis ich die richtige Diagnose und Therapie erhalten habe – weil ich zufällig während eines Krankenhausaufenthalts in einen Vortrag zum Thema primäre Immundefekte hineingestolpert bin. Fast täglich erreichen mich Anrufe von Patientinnen und Patienten, die von einem Arzt zum nächsten laufen. Wir versuchen daher als Selbsthilfegruppe zusammen mit Ärztinnen und Ärzten, Universitäten, Krankenkassen, Behörden sowie mit Pharmafirmen auf das Krankheitsbild aufmerksam zu machen.“
Neugeborenen-Screening fehlt
Dr. Markus Seidel forscht zum Thema pädiatrische Hämatologie und Immunologie an der Medizinischen Universität Graz. Er fordert, das Wissen müsse bei Ärztinnen und Ärzten weiter erhöht werden: „Es geht hier weniger darum, Eltern nervös zu machen, deren Kinder öfter krank sind, sondern darum, die richtigen Warnhinweise für Immundefekte zu kennen“, so Seidel. Außerdem fehlt ihm ein entsprechendes Neugeborenen-Screening, welches sowohl in den USA als auch in vielen europäischen Ländern längst State of the Art ist. Seidel: „Obwohl die technischen Voraussetzungen längst gegeben wären und die Kosteneffizienz international gezeigt wurde, ist das Neugeborenen-Screening in Österreich mangels Klärung der Verantwortlichkeiten und der finanziellen Ressourcen leider noch nicht etabliert.“
In Wien ist Dr. Hermann Wolf, Arzt an der Immunologischen Tagesklinik in Wien-Alsergrund, tagtäglich mit den Bedürfnissen von Menschen mit primärer Immundefizienz konfrontiert. Nicht nur die Diagnose, auch die Behandlung erfordert sehr viel Erfahrung, so Wolf: „Es gibt über 300 bekannte, verschiedene Formen der angeborenen Abwehrschwäche. Die Immunglobulinersatztherapie ist nicht nur teuer, man muss auch sehr verantwortungsvoll mit den Präparaten umgehen, die aus Plasma gewonnen werden. Da wäre es unverantwortlich, ohne punktgenaue Diagnose vorzugehen.“
Spezialist für seltene Krankheiten
Baxalta hat sich auf die Herstellung von Präparaten für Patientinnen und Patienten mit seltenen und unterversorgten Krankheiten spezialisiert. Das weltweit tätige Pharmaunternehmen mit etwa 4.000 Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern in Österreich entwickelt und produziert seit Jahrzehnten Arzneimittel zur Behandlung der primären Immundefizienz und kooperiert weltweit mit Selbsthilfegruppen von Menschen mit angeborener Immunschwäche.
Hans-Peter Schwarz, Vice-President für Clinical Strategy und Vorstandsmitglied bei Baxalta: „Die Auswahl der richtigen Behandlung von primärer Immundefizienz hat entscheidende Auswirkungen auf die Lebensqualität der Betroffenen. Wir setzen uns dafür ein, dass jede Patientin und jeder Patient Präparate erhält, die individuell auf ihre/seine Bedürfnisse zugeschnitten sind.“ (Schluss)
Über Baxalta
Baxalta ist weltweiter Marktführer im Bereich der Entwicklung, Fertigung und Vermarktung biopharmazeutischer Produkte für seltene und unterversorgte Krankheiten auf dem Gebiet der Hämatologie, Onkologie und Immunologie. Das Produktspektrum von Baxalta beinhaltet vor allem Biopharmazeutika mit neuartigen Wirkungsmechanismen sowie bahnbrechende Entwicklungen in der Gentherapie. Von den weltweit 16.000 Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern arbeiten 4.000 in Wien, Krems und Orth an der Donau. Damit ist Österreich der bedeutendste Baxalta-Standort außerhalb der USA, gewachsen aus der Entwicklung der Plasma-Fraktionierung, bei der Österreich federführend war. Der Hauptsitz von Baxalta befindet sich im US-Bundesstaat Illinois. Weltweit gibt es zwölf Baxalta-Standorte, an denen sich die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter tagtäglich für die bestmögliche Lebensqualität der Patientinnen und Patienten einsetzen. Zur Jahresmitte 2016 ist der Zusammenschluss mit der britisch-irischen Firma Shire geplant, damit entsteht der weltweit führende Spezialist für seltene und unterversorgte Erkrankungen.