Für Menschen mit seltenen Erkrankungen übernimmt der Allgemeinmediziner eine wichtige Funktion, von der Einleitung der notwendigen Schritte zur Diagnose bis hin zur langfristigen Begleitung danach. Bis schlussendlich eine korrekte Diagnose gestellt wird, müssen Menschen mit einer seltenen Erkrankung häufig einen langwierigen Weg durch das Gesundheitswesen auf sich nehmen. Im Schnitt kann das drei bis vier Jahre dauern.(1)
Auf dem richtigen Weg: Digitale Symptomdatenbank
AM PLUS hat gemeinsam mit Unternehmen der Pharmaindustrie ein digitales Tool geschaffen, das Allgemeinmedizinern hilft, aufgrund unterschiedlicher Symptome nach möglichen seltenen Erkrankungen zu suchen und diese schon frühzeitig auszuschließen bzw. einzugrenzen. Zusätzlich erhalten die Mediziner Ratschläge zur Überweisung von Patienten mit Verdacht auf seltene Erkrankungen. Dr. Erwin Rebhandl, Präsident AM PLUS Initiative für Allgemeinmedizin: "Für den Patienten steht der Wunsch nach einer raschen Diagnose an erster Stelle. Die Symptomdatenbank ist eine einfache Möglichkeit relativ rasch genauere Informationen bei Verdacht auf seltene Erkrankungen zu generieren, und eine erste Anlaufstelle zu finden, die eine exakte Diagnosestellung unterstützt." Die Datenbank unter www.symptomsuche.at bzw. www.amplusgesundheit.at wird mit Unterstützung von Sponsoren und Selbsthilfegruppen laufend erweitert, derzeit sind 21 Krankheitsbilder eingepflegt.
Einfache Suche: Unterstützung zur Eingrenzung möglicher Verdachtsdiagnosen
In der Online-Datenbank müssen für die Suche nach möglichen seltenen Erkrankungen mindestens zwei Symptome (bzw. ein Leitsymptom) und/oder Grund- und Begleiterkrankungen eingegeben werden. Die Ergebnisse zeigen - angeordnet nach Treffer-Häufigkeit der Suchwörter - jeweils die für den Begriff möglicherweise zutreffenden, im System hinterlegten Erkrankungen an. Jede hinterlegte Erkrankung wird ausführlich beschrieben und es finden sich Angaben über Institutionen und Fachärzte, an die Patienten bei Verdacht auf eine seltene Erkrankung überwiesen werden können. Der Login zur Online-Datenbank "Seltene Erkrankungen - Symptomsuche" kann über Doc Check erfolgen oder es kann ein individuelles Passwort erstellt werden. Die Symptomdatenbank wird unterstützt von den Firmen Actelion Pharmaceuticals Austria GmbH, Alexion Pharma Germany GmbH, Bayer Austria GmbH, Bio Marin Europe Ltd., CSL Behring GmbH, Genzyme - a Sanofi company, Pfizer Corporation Austria GmbH, Shire, Novartis Austria GmbH und Takeda Austria GmbH.
Vorankündigung: Aktionstag Seltene Erkrankungen am 1. März 2014 in Wien
Der Dachverband Pro Rare Austria veranstaltet am 1. März den
Marsch der seltenen Erkrankungen. Treffpunkt ist um 10.30 Uhr bei der Wiener Staatsoper (Ecke Opernring, Kärntnerstraße), die Route führt über Kärntnerstraße und Graben ins Museumsquartier, Arena 21. Dort stellt sich der Verein vor und berichtet über den eben fertiggestellten nationalen Aktionsplan für Seltene Erkrankungen. Weitere Infos: www.prorare-austria.org.