„Die Krankheit kontrolliert mein Leben“ sagten zwei Drittel (67%) der Erwachsenen mit Colitis ulcerosa im Rahmen einer europäischen Umfrage. [1] Zusätzlich zu den körperlichen Beschwerden leiden die Patienten unter den teils massiven Einschränkungen ihres alltäglichen Lebens. Die Krankheit hält viele davon ab, eine Familie zu gründen, ihre Karriere aufzubauen und romantische Beziehungen zu leben.
Colitis ulcerosa (CU) ist eine schubweise verlaufende, nicht ansteckende, chronisch entzündliche Erkrankung des Dickdarms. „In Österreich leiden zwischen 40.000 und 80.000 Menschen an dieser chronischen Dickdarm-Entzündung, mit leicht steigender Tendenz besonders bei jungen Menschen. Es gibt leider eine lange Latenz bis zur Diagnose und zum Beginn der Therapie“, informiert Univ.-Prof. Dr. Harald Vogelsang, Leiter der Spezialambulanz für Morbus Crohn und Colitis ulcerosa an der Univ.-Klinik für Innere Medizin III in Wien. Die Erkrankung tritt erstmals meist zwischen dem 15. und 30. Lebensjahr auf.[2,3] In einer Lebensphase also, in der Ausbildung, berufliches Weiterkommen, Beziehung und Familiengründung eine besonders wichtige Rolle spielen.
Die Krankheit lässt viele dieser Lebenspläne platzen, wie eine aktuelle Studie im Auftrag des Pharmaunternehmens Pfizer nun zeigt.[1] In der Studie wurden 1.159 Patienten mit mittelschwerer bis schwerer Colitis ulcerosa sowie 784 Gastroenterologen aus sechs europäischen Ländern zur Lebenssituation betroffener Menschen befragt. Der Großteil der befragten Patienten (84%) gibt an, mental so erschöpft zu sein, dass für Zukunftspläne kaum Kraft bleibt. Betrachtet man die Symptome der Erkrankung, ist das gut nachvollziehbar: Zu den körperlichen Beschwerden wie blutige Durchfälle, schmerzhafte bis mitunter kolikartige Bauchkrämpfe, ständiger Stuhldrang, Fieber, Gewichtsverlust und Abgeschlagenheit kommen tiefgreifende psycho-soziale Probleme, die sich auf den Alltag und das gesamte Leben auswirken können.[2,3,4]
Das Privatleben leidet
Zwei Drittel (67%) der Befragten bestätigen die Aussage: „Ich glaube, dass Colitis ulcerosa mein Leben kontrolliert, anstatt dass ich die Krankheit kontrolliere". Knapp 40 Prozent geben an, dass dies Auswirkungen auf ihre Familienplanung hat: 17 Prozent sagen, keine Kinder (mehr) haben zu wollen, 13 Prozent schieben dies auf, 7 Prozent nehmen eine Therapiepause in Kauf, um Kinder zu bekommen* und 3 Prozent entscheiden sich für eine Adoption. 1 von 10 (11%) beendet oder vermeidet aufgrund der Erkrankung eine Beziehung oder Ehe. Auch zwei Drittel der befragten Gastroenterologen (67%) haben das Gefühl, ihre Patienten würden ihre Beziehungen anders leben, wären sie gesund. [1]
Krankheit als Karrierekiller
Auch im Berufsleben macht sich die Krankheit bemerkbar: 7 von 10 Patienten (68%) denken, sie wären erfolgreicher, wenn sie nicht von Colitis ulcerosa betroffen wären. Ein Indiz dafür sind deutlich mehr Krankenstände und Fehltage in der Schule oder stornierte Dienstreisen, als sie Personen ohne Colits ulcerosa haben. [3] Mehr als die Hälfte der Gastroenterologen (55%) bestätigen die Einschätzung ihrer Patienten, dass sie ihre Karriere oder Ausbildung anders angehen würden, wenn sie nicht an Colitis ulcerosa leiden würden. [1]
Neue Konzepte in der Behandlung und Betreuung notwendig
„Colitis ulcerosa ist lebensverändernd. An schlechten Tagen macht es die Erkrankung oft unmöglich, das Haus zu verlassen. Aber auch an relativ guten Tagen sind Patienten in ihrem Alltag eingeschränkt. Viele planen ihre Aktivitäten rund um die Verfügbarkeit einer Toilette“, weiß Evelyn Gross, Vizepräsidentin der Österreichischen Morbus Crohn – Colitis ulcerosa Vereinigung (ÖMCCV) und appelliert: „Die Krankheit darf aber nicht bedeuten, dass Menschen sich selbst und ihre Lebensziele aufgeben!“ Univ.-Prof. Dr. Vogelsang schlägt in dieselbe Kerbe: „Es braucht weitere, neue Behandlungsansätze, um die Krankheit einerseits medizinisch besser in den Griff zu bekommen, andererseits aber auch Ressourcen-Infrastruktur, um Patienten Unterstützung in allen Lebensbereichen bieten zu können.“
„Die Umfrage zeigt, wie wichtig es ist, nicht nur die körperlichen Beschwerden von Colitis ulcerosa zu behandeln. Mindestens ebenso wichtig ist es, die emotionalen, mentalen und sozialen Auswirkungen auf das Leben der Betroffenen zu bedenken“, sagt auch Dr. Sylvia Nanz, Medizinische Direktorin bei Pfizer Österreich. „Gemeinsam mit Ärzten und Patientenvertretern arbeiten wir daran, Menschen mit dieser entzündlichen Darmerkrankung besser zu unterstützen." Zudem engagiert sich Pfizer für die Entwicklung neuer Therapien – immunologische und entzündliche Erkrankungen sind einer der zentralen Forschungsschwerpunkte des Unternehmens. Aktuell befinden sich drei Substanzen gegen chronisch entzündliche Darmerkrankungen in Phase-II der klinischen Forschung. Eine neue Therapie befindet sich im Zulassungsprozess.
Eine Hintergrundinformation zu Colitis ulcerosa für Journalisten finden Sie unter bit.ly/2mkrYbt. Allgemeine Information zu Colitis ulcerosa unter https://ced-kompass.at oder www.oemccv.at
Pfizer – Gemeinsam für eine gesündere Welt
Wenn Menschen krank werden, kann sich vieles für sie verändern – ein oft schwieriger Weg beginnt. Bei Pfizer arbeiten rund 97.000 Mitarbeiter weltweit daran, Patienten auf diesem Weg zu unterstützen. Sie erforschen, entwickeln, produzieren und vertreiben moderne Arzneimittel und Impfstoffe zur Behandlung oder Vorbeugung von Krebs, Herz-Kreislauferkrankungen, chronisch-entzündlichen Erkrankungen, seltenen Erkrankungen und Infektionen. Der Unternehmens-Hauptsitz von Pfizer liegt in New York. In Österreich beschäftigt Pfizer derzeit rund 520 Mitarbeiter an zwei Standorten: Dem Vertriebsstandort in Wien und dem Produktionsstandort für Impfstoffe in Orth an der Donau. Um mehr über Pfizer zu erfahren, besuchen Sie uns auf www.pfizer.at oder folgen Sie uns auf Twitter unter @pfizeraustria.
* Hinweis: Manche medikamentöse Therapien dürfen während der Schwangerschaft nicht eingenommen werden
Quellen
[1] Data on file. Pfizer Inc, New York, NY. UC Narrative Patient & Physican Survey – EU data. 2018: Im Rahmen der von „The Harris Poll“ durchgeführten europäischen UC Narrative-Studie wurden im Auftrag von Pfizer im Zeitraum 2017-2018 insgesamt 1.159 Erwachsene mit überwiegend mittelschwerer bis schwerer Colitis ulcerosa sowie 784 Gastroenterologen aus sechs Ländern (Deutschland, Frankreich, Italien, Spanien, Großbritannien und Finnland) befragt. Die Umfrage untersuchte verschiedene Aspekte des Lebens mit der Erkrankung. Die Themen reichten von körperlichen Symptomen der Betroffenen über die Kommunikation zwischen Patienten und Ärzten bis hin zu emotionaler Gesundheit und Intimität. [2] Ordás I, Eckmann L, Talamini M, Baumgart DC, Sandborn WJ. Ulcerative colitis. Lancet. 2012;380:1606-1619 [3] Crohns and Colitis UK. What is ulcerative colitis? Available at: https://bit.ly/2mo7Sut (Letzter Aufruf der Seite Juni 2018) [4] Devlen J, Beusterien K, Yen L, Ahmed A, Cheifetz AS, Moss AC. The burden of inflammatory bowel disease: a patient-reported qualitative analysis and development of a conceptual model. Inflamm Bowel Dis. 2014;20(3):545-552.