Vor etwa 100 Jahren gab es noch keine Möglichkeit, die seltene Erkrankung „Hämophilie“ (ugs. Bluterkrankheit) zu behandeln. Die durchschnittliche Lebenserwartung lag bei nur 16 Jahren. [1] Durch Fortschritte in der Medizin können diese Patienten heute ein weitgehend uneingeschränktes, langes Leben führen. Anlässlich des Welt-Hämophilie-Tags am 17. April zeigt Pfizer Meilensteine der Hämophilie-Behandlung auf und bekräftigt sein langfristiges Engagement für Patienten. Das reicht von kontinuierlicher Forschung an neuen Behandlungsoptionen über die Unterstützung von Patientenprogrammen bis hin zur Entwicklung einer App für den Therapiealltag.
Hämophilie, umgangssprachlich auch als „Bluterkrankheit“ bezeichnet, ist eine meist angeborene Blutgerinnungsstörung, die im Schnitt 1 von 10.000 Menschen betrifft. In Österreich werden pro Jahr 3 bis 5 Kinder – fast ausschließlich Buben – mit dieser seltenen Krankheit geboren. Derzeit leben rund 800 Menschen mit Hämophilie in Österreich. Ihnen fehlen bestimmte Gerinnungsfaktoren, wodurch eine Blutung nicht oder nur verzögert gestillt werden kann. Schon kleinste Verletzungen können daher zu einem großen Blutverlust führen.
Noch Anfang des letzten Jahrhunderts starben Hämophilie-Patienten meist in jungen Jahren. Die Lebenserwartung betrug aufgrund mangelnder Therapieoptionen nur rund 16 Jahre. Kaum ein Betroffener erreichte das 30. Lebensjahr. [1] Heute ist Hämophilie jedoch gut behandelbar. Dank moderner Medikamente zur Prophylaxe und Akutbehandlung haben Patienten eine Lebenserwartung von rund 70 Jahren – und das bei guter Lebensqualität. [2] Im aktuellen Schwerpunkt der Serie „Value of Medicines – Wie Medikamente die Welt verändern“, macht Pfizer deutlich, wie wirksame Therapien die Gesundheit von Hämophilie-Patienten in den letzten Jahrzehnten verbessern konnten. Nachzulesen im beigefügten Factsheet sowie unter www.pfizer.at/vom/haemophilie.
Pfizer ist aktiv für Hämophilie
Seit vielen Jahren unterstützt Pfizer Aktivitäten, um das Bewusstsein für die seltene Erbkrankheit Hämophilie zu erhöhen und die Patientenversorgung zu verbessern. „Die Entwicklung von innovativen Hämophilie-Therapien hat bei Pfizer einen hohen Stellenwert, derzeit befinden sich zwei Wirkstoffe in der Pipeline. Gesundheit braucht aber noch mehr als Medikamente. Aus diesem Grund geht Pfizer auch Partnerschaften mit Hämophilieverbänden ein und entwickelt Tools, die Ärzten und Patienten dabei helfen, besser mit der Erkrankung umzugehen“, sagt Dr. Sylvia Nanz, Medical Director bei Pfizer Österreich.
So hat Pfizer beispielsweise die App Haemoassist® entwickelt. Mit diesem elektronischen Tagebuch können Hämophilie-Patienten komfortabel ihre Therapie sowie Blutungsepisoden dokumentieren. Die eingegebenen Daten werden verschlüsselt an eine gesicherte Datenbank übertragen. Über eine Website mit passwortgeschütztem Zugang kann der behandelnde Arzt diese Daten zur Therapieanalyse einsehen. Zusätzlich verfügt die App über ein Informationssystem, das den Arzt z.B. bei häufigen Blutungen benachrichtigt. Die App wurde mit dem europäischen Datenschutzgütesiegel EuroPriSe ausgezeichnet, das die Verarbeitung von Daten im Einklang mit dem EU-Datenschutzrecht belegt.
Daneben unterstützt Pfizer schon seit 2011 das Sommercamp für Kinder mit Hämophilie, das von der Österreichischen Hämophilie Gesellschaft organisiert wird. Ärzte und ein pädagogisches Betreuerteam sorgen dabei für eine ideale Kombination aus täglicher Therapie und abwechslungsreicher Feriengestaltung. „Das Sommercamp ist ähnlich wie ein Pfadfindercamp, mit dem Unterschied, dass der Krankheit Hämophilie besondere Aufmerksamkeit geschenkt wird. Diese wird im Camp aber nicht als Belastung, sondern als selbstverständlicher Bestandteil des Alltags angesehen. Das Camp soll für die Kinder und Jugendlichen nachhaltig sein, sie sollen möglichst viel für ihren Alltag mit der Krankheit mitnehmen“, erklärt Josef Weiss, Obmann der Hämophilie Gesellschaft. Im Rahmen der Initiative „Aktiv für Hämophilie“ leisten zusätzlich auch Pfizer-Mitarbeiter einen Beitrag: Sie sammeln Kilometer durch Radfahren, Joggen oder Schwimmen. Die Summe ergibt die Höhe der Spende, die an die Österreichische Hämophilie Gesellschaft übergeben wird. „Im Jahr 2015 wurden über 4.000 Kilometer gesammelt und in Euro gespendet“, zeigt sich Weiss erfreut. „Das Geld wird in Informationsunterlagen und Notfallhilfe investiert und kommt Hämophilie-Patienten zugute.“
Pfizer – Gemeinsam für eine gesündere Welt
Wenn Menschen krank werden, kann sich vieles für sie verändern – ein oft schwieriger Weg beginnt. Bei Pfizer arbeiten rund 97.000 Mitarbeiter weltweit daran, Patienten auf diesem Weg zu unterstützen. Sie erforschen, entwickeln und vertreiben moderne Arzneimittel und Impfstoffe zur Behandlung oder Vorbeugung von Krankheiten wie Krebs, Rheuma oder Schmerz. Das Unternehmen mit Hauptsitz in New York erzielte im Geschäftsjahr 2015 einen Umsatz von 48,9 Milliarden US-Dollar. In Österreich beschäftigt Pfizer derzeit rund 500 Mitarbeiter an zwei Standorten: Dem Vertriebsstandort in Wien und dem Produktionsstandort für Impfstoffe in Orth an der Donau. Um mehr über Pfizer zu erfahren, besuchen Sie uns auf www.pfizer.at.
Quellen
[1] Nordic Hemophilia Council. (2008). Hemophilia A and B. Nordhemophilia.org
[2] Mejia-Carvajal, C. et al. (2006). Life expectancy in hemophilia outcome. Journal of Thrombosis and Haemostasis, 4, 3, 507–509